No Dia Mundial da Hemofilia - 17 de abril de 2011, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) faz uma solicitação ao Ministério da Saúde: a entidade entregará documento denuncia a situação precária de atendimento da hemofilia - doença que atinge cerca de 10 mil brasileiros - e ressalta a importância de rever os tratamentos disponíveis.
Atualmente, o tratamento disponibilizado ao hemofílico permite apenas a sobrevivência do paciente e impede que ele exerça o seu direito de ter plena inserção social. Para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, o sistema deficiente no atendimento ao hemofílico precisa ser revisto com urgência. “O tratamento da hemofilia necessita ser melhorado imediatamente pelo Ministério de Saúde, para que se reverta o quadro que desencadeia gerações de deficientes físicos pela falta de um tratamento preventivo”, analisa Pietrobelli.
Dados da Federação mostram que os pacientes ainda são tratados por demanda, ou seja, somente são medicados após o início das hemorragias. Além disso, as Doses Domiciliares distribuídas aos indivíduos com hemofilia são muito reduzidas, fazendo com que os pacientes tenham que retornar ao Centro de Tratamento com muita frequência, o que compromete o tratamento e consequentemente amplia as lesões de suas articulações, músculos e ossos. A consequência mais comum é a dificuldade de mobilidade, que vai desde não conseguir realizar movimentos manuais simples até a incapacidade de caminhar. Em casos mais graves pode haver o risco de morte. Além dos prejuízos à saúde física, existe também o prejuízo psicológico não somente do paciente, mas também de seus familiares, gerando um alto custo social.
Entre os principais problemas apontados pelo documento da FBH estão a falta de diagnóstico, a dificuldade no acesso ao fator de coagulação, principalmente a Dose Domiciliar (DD) em quantidade suficiente, a falta de serviços de ortopedia na maioria dos Estados, a falta de treinamento de profissionais não somente nos serviços de atendimento à hemofilia, como também em outros serviços (Prontos Atendimentos, Hospitais, Unidades Básicas de Saúde e emergências), a falta de equipe multiprofissional completa para o atendimento do hemofílico, a ausência de atendimento 24 horas e de emergência nos hemocentros ou centros de atendimento do hemofílico, a falta de descentralização no atendimento do hemofílico, e, sobretudo, a necessidade urgente da implantação da profilaxia - terapia na qual o paciente recebe o fator de coagulação preventivamente, evitando sangramentos e a ocorrência das deformidades físicas, possibilitando a plena inserção social, implantação da radiosinoviórtese e implantação da imunotolerância.
Segundo a FBH, esse cenário comprova a situação ainda deficiente do tratamento da hemofilia no País, enquanto alguns países da América Latina já realizam a profilaxia. “É injusto saber que existem tratamentos disponíveis que poderiam evitar que os hemofílicos, desde a infância, tenham seus dias marcados por deformidades físicas e dores permanentes. Os indivíduos com hemofilia não devem ser submetidos a este sofrimento, é uma questão de Direitos Humanos”, afirma Pietrobelli. “A ineficiência das políticas públicas impede que o portador de hemofilia tenha acesso às terapias modernas que promovem a qualidade de vida e a realização de atividades normais, como estudar, trabalhar e praticar atividades físicas e assim exerça plenamente a sua cidadania”, conclui. A Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda a profilaxia primária com a reposição constante do fator de coagulação deficiente prevenindo possíveis complicações ao invés do tratamento sob demanda vigente no Brasil, permitindo uma melhor qualidade de vida sem as deformidades decorrentes da artropatia hemofílica.
O documento que será entregue ao Ministério da Saúde contém ainda sugestões viáveis para solucionar o problema. Para mais informações acesse o site da SBH.
