Uma das afecções crônico-degenerativas decorrentes do processo de envelhecimento que vêm ganhando importância no cenário atual, pelo impacto social e econômico na vida do indivíduo e sua família e nos gastos públicos de saúde, é a doença de Azheimer (DA), cuja prevalência aumenta significativamente com a idade, afetando, aproximadamente, 6% da população acima de 65 anos e 15% dos indivíduos com mais de 80 anos (1,2).
 
O comprometimento progressivo da cognição e das habilidades para realizar as atividades de vida diária (AVDs), bem como as alterações comportamentais e o afastamento do convívio social revelam, gradativamente, um cenário caracterizado pela perda progressiva da autonomia, aumento da vulnerabilidade às comorbidades, até a dependência total para manter seu autocuidado.

Embora existam drogas disponíveis para o manejo da doença, no momento, nenhuma delas é capaz de bloquear ou reverter sua progressão. Desta forma, a família passa a lidar com uma série de demandas físicas, psíquicas e sociais relacionadas ao cuidado, que por seu caráter longo e imprevisível, torna o cuidador vulnerável ao desencadeamento do estresse crônico. Os estressores provenientes do cuidado, geralmente estão relacionados às demandas advindas do comprometimento cognitivo, do aumento da de pendência nas AVDs e das alterações de comportamento (3).

Considerando as demandas progressivas de cuidado do paciente e a sobrecarga do  cuidador/familiar, torna-se necessário a atuação de um profissional de enfermagem que tenha claro o fato de que a eficácia da assistência prestada dependerá diretamente do cuidado realizado com o doente e sua família e que suas necessidades de saúde são dinâmicas a depender da fase da doença.

Desta forma, o conhecimento da sintomatologia evolutiva da doença e a avaliação constante da vulnerabilidade do idoso e seu cuidador/familiar são ferramentas indispensáveis na elaboração de estratégias que busquem a prevenção de complicações e a melhora da qualidade de vida do paciente e sua família.

O curso da doença e as estratégias de cuidado

Na fase inicial da doença, em que, geralmente, o paciente e familiar relatam desorientação temporal e espacial, comprometimento da memória e das funções executivas expressas na perda da iniciativa, dificuldade de tomar decisões e planejar suas AVDs (4), é importante orientar a família/paciente quanto à necessidade de evitar estímulos constantes para resgatar informações esquecidas, procurando estabelecer rotinas e atividades repetitivas, preservando a capacidade do paciente e mantendo a independência pelo maior tempo possível. Para tanto, é imprescindível que o enfermeiro, conjuntamente com a família, faça uma avaliação das atividades que precisam ser restringidas ou modificadas, considerando o grau de risco que elas podem oferecer à manutenção da integridade física e psíquica do paciente. A partir desta avaliação, é possível planejar atividades diárias de acordo com as habilidades disponíveis do indivíduo e de sua capacidade em eleger estratégias compensatórias. Disponibilizar calendários pelo ambiente doméstico e utilizar cadernetas de anotações são estratégias que podem facilitar o manejo da desorientação temporal e do comprometimento da memória para fatos recentes.

Na fase moderada da doença, caracterizada pela crescente perda de memória, confusão, atenção reduzida e início de déficits motores (4), aumenta-se o risco para quedas. Desta forma, é necessário que o profissional de enfermagem direcione suas ações de cuidado à organização de um ambiente seguro, explicitando à família a necessidade de se retirar mobílias distribuídas nos espaços em que há maior trânsito do paciente, procurar manter móveis e objetos sempre no mesmo lugar, evitar tapetes, escadas, proporcionar luminosidade constante aos ambientes e corredores da casa. Barras de apoio podem ser necessárias em alguns lugares como banheiro, quartos e arredores das escadas. Além disso, nesta fase, geralmente acentuam-se as alterações de humor e comportamento, nas quais o paciente pode expressar idéias fixas que não são reais, podendo ver e ouvir coisas inexistentes e apresentar indiscrições sexuais. Com isso, a sobrecarga do cuidador/familiar pode começar a se manifestar. É importante que a família tenha conhecimento de que evitar conflitos com o paciente diante de comportamentos estranhos pode ser uma estratégia para amenizar sua intensidade. A habilidade de julgamento do indivíduo está comprometida e, portanto, ainda que o cuidador/familiar tente convencê-lo a cerca da veracidade de uma dada situação, este não será capaz de apreendê-la, o que torna a discussão inútil e  estressante para ambos.

A família precisa ser orientada quanto à possibilidade de intervenções farmacológicas e não-farmacológicas no manejo das alterações de comportamento. Diversos estudos (5,8) têm demonstrado a eficácia de estratégias como a estimulação sensorial (relaxamento, massagem, música) (5), interação social (simulação de uma conversa com a gravação de alguém significativo para o paciente (6), companhia de animais de estimação (7)) e a identificação de fatores que causam o comportamento alterado (8), entre outras, na administração de ocorrências comportamentais alteradas.
 
A dificuldade em lidar com essas oscilações de humor contribui fortemente para o desenvolvimento da sobrecarga emocional do cuidador/familiar. Desta forma, é imprescindível que o profissional de enfermagem esteja atento à identificação de sinais de sofrimento e exaustão física e psíquica no familiar responsável pelo cuidado.

Na fase grave da doença, quando o paciente é incapaz de se reconhecer e a sua família, a dependência para o autocuidado é global. O idoso apresenta dificuldades em se expressar, entender o que acontece a sua volta, em se alimentar, caminhar até evoluir para imobilidade física completa e perda do controle esfincteriano (4), passando a depender integralmente do outro para se autocuidar.

Nesta etapa, é necessária avaliação constante da condição física do paciente, com atenção especial a sinais de desidratação e desnutrição, cuja evolução pode comprometer sua competência imunológica e manutenção da integridade da pele, tornando-o vulnerável ao aparecimentode infecções e ao desenvolvimento de lesões cutâneas decorrentes da imobilidade física.

O cuidador/familiar deve ser orientado quanto aos cuidados com a alimentação do paciente, com a
prevenção de complicações respiratórias, urinárias, e desenvolvimento de úlceras por pressão. Algumas adaptações no espaço físico podem ser necessárias para facilitar o cuidado sem prejudicar a rotina habitual do familiar. Estas orientações e mudanças no meio devem ser oferecidas ao familiar responsável pelo cuidado e construídas com ele, considerando a disponibilidade real de seus recursos externos (físicos, humanos e financeiros) e internos (disposição física e emocional). Diante do aumento da intensidade das demandas físicas para manter o cuidado do paciente, o familiar pode se encontrar em uma situação de esgotamento, na qual seus recursos internos de enfrentamento estão comprometidos. Neste momento, é imprescindível avaliação freqüente da condição física e emocional do cuidador/familiar, do nível de estresse e da capacidade de adaptação à situação, com o objetivo de elaborar estratégias de suporte e apoio a sua condição física e emocional.

O cuidado com a família

Considerando o caráter crônico e progressivo da DA, com demandas de cuidados continuamente acrescidas, períodos mínimos de alívio, adaptações que exigem do cuidador/familiar um custo físico, emocional e social intensos, o enfermeiro deve estar atento à identificação constante, da fase leve à grave da doença, da vulnerabilidade deste indivíduo em apresentar problemas de saúde, dano e autonegligência.

A avaliação da vulnerabilidade se constitui em um processo contínuo, considerando seu caráter situacional, dinâmico e dependente da representação que o indivíduo tem sobre ameaça e perigo. Esta avaliação deve considerar a investigação de fatores determinantes da susceptibilidade do indivíduo, como as mudanças que a doença acarreta no cotidiano familiar, suporte social, condições financeiras, nível educacional, estresse e risco do meio (violência, desemprego, desarmonia familiar/marital), habilidades apreendidas e estratégias de enfrentamento.

Fundamentado nessas informações, o enfermeiro poderá direcionar e implementar ações que
previnam um enfrentamento ineficaz da situação estressante, ultrapassando seu limiar de vulnerabilidade e levando à exaustão.

Cabe ressaltar que embora a condição crônica da doença seja incurável, é possível administrar a sobrecarga de demandas e seus estressores, aliviando o desgaste físico e a carga de sofrimento.
Para isso, o enfermeiro pode utilizar recursos como a comunicação terapêutica no apoio emocional, ações educativas (individuais ou em grupo) no desenvolvimento das habilidades de cuidado e intervenções clínico-assistenciais na sobrecarga física, prevenindo o adoecimento.

Contatos com outras pessoas que enfrentam situações semelhantes de estresse desencadeadas pelo adoecimento e cuidado de um familiar, por meio de reuniões periódicas em grupo, podem promover espaços para manutenção da socialização do cuidador, bem como momentos de troca de experiências e desabafos sobre a atual situação de vida.

Conclusão

O objetivo do cuidado de enfermagem em indivíduos com DA é a prevenção de complicações advindas do comprometimento funcional e cognitivo do paciente, o alívio de seu sofrimento
e de sua família e aumento do bem-estar, por meio de uma interação colaborativa e não prescritiva, com reciprocidade, ausência de hierarquia, investigação do conhecimento que a
família tem sobre o manejo da doença e a identificação dos recursos internos e externos de que dispõe o cuidador/familiar, traçando um perfil de sua vulnerabilidade ao adoecimento e atuando na prevenção do agravamento de sua intensidade.

Referências Bibliográficas
(1) Herrera Jr., E., Caramelli, P., Silveira, A. S., Nitrini, R. Epidemiologic survey of dementia in a community-dwelling Brazilian population. Alzheimer Disease and Association Disorders 2002; 16(2):103-8;
(2) Clark, R. F., Goate, A. M. Molecular genetics of Alzheimer´s disease. Arch Neurol 1993; 50:1164-1172;
(3) Aneshensel, C. A., Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Zarit, S. H., Whitlatch, C. Profiles in caregiving: the unexpected career. San Diego: Academic Press; 1995;
(4) Brucki, S. M. D. Curso clínico da doença de Alzheimer. In: Forlenza, O. V., Caramelli, P., editors. Neuropsiquiatria geriátrica. São Paulo: Atheneu; 2002.p.119;
(5) Woods, D. L., Dimond, M. The effect of therapeutic touch on agitated behavior and cortisol in persons with Alzheimer´s disease. Biological Research in Nursing 2002; 4(2):104-114;
(6) Woods, P., Ashley, J. Simulated presence therapy: using selected memories to manage problem behaviors in Alzheimer´s disease patients. Geriatric Nursing 1995; 16(1):9-14;
(7) Kongable, L. G., Stolley, J. M., Buckwalter, K. C. Pet therapy for Alzheimer´s disease patients: a survey. Journal of Long Term Care Administration 1990; 18(3):17-21;
(8) McGonigal-Kenney, M. L., Schutte, D.L., Adams, S., Titler, M. G. Evidence-based guideline: nonpharmacologic management of agitated behaviors in persons with Alzheimer´s disease and other dementing conditions. Journal of Gerontological Nursing 2006; 9-14. February.

Publicado na Revista Racine 95 (Novembro/Dezembro 2005)